Nedan följer en beskrivning av hur vardagen kan vara för deltagarna i projektet och vilken hjälp som finns att tillgå.

Detta är ett utdrag ur ”Delrapport 4 Humanteknik, hjälpmedel och vardag. Utvärdering av projektet HumanTeknik, Psykiska funktionshinder och hjälpmedel” av Marit Grönberg Eskel.

Resultatet kommer att redovisas utifrån dagens olika händelser i tidsintervall, d v s inte utifrån individer. Detta för att undvika att de personer som ställt upp med material och kunskap gällande sitt liv inte skall kunna kännas igen. Deltagarna själva kan naturligtvis känna igen sig, men i och med att resultatet redovisas på detta sätt kommer inte beskrivningen att vara utifrån en enskild person utan istället utifrån händelser. De händelser som beskrivs kan vara giltiga för flera. Beskrivningarna kan även till viss del vara en omskrivning för att just undvika igenkänning. Under de olika tidsangivelserna, såsom morgon, lunch o s v kommer materialet även att tydliggöras med hjälp av citat från respondenterna. Citaten är hämtade från mina samtal med personerna, dels från de mer strukturerade intervjuerna men även från de mer allmänt hållna samtalet som vi har under hela projekttiden. Citaten markeras genom citattecken, men de är även kursiverade.

Morgonrutiner;

Att gå upp på morgonen är dagens första stora insats. Här handlar det om att vakna, att sätta sig upp och sedan att gå upp ur sängen. Alla dessa moment kan innebära bekymmer och ett antal av de svårigheter som kan inträffa redovisas.

Först gäller det att vakna. Att inte vakna av väckarklockan är ett problem som finns men mer vanligt är att inte stiga upp utan stänga av klockan och somna om. Det finns personer som av olika orsaker inte kan motivera sin uppstigning och därför stannar i sängen fram till eftermiddagen, med påföljden att hela dagen blir förryckt och att det är omöjligt att somna på kvällen. Dock kan det vara lättare att komma upp om man vet att det finns en aktivitet man inte vill missa. Att det är lättare att gå upp om man är behövd eller väntad: ”man behöver komma någonstans och vara behövd” och ”Det är lättare att komma upp om någon väntar på en” är kommentarer som framkommit under samtalen. Motivation är en avgörande faktor för huruvida det skall fungera att utföra en aktivitet över huvud taget, men det är inte alltid tillräckligt eftersom svårigheten att vakna är större än motivationen inför vad dagen innehåller.

Oförmåga att kunna motivera sig själv är en av de tankeprocesstörningar som är förekommande hos personer med psykiska funktionshinder. Att inte komma upp kan också innebära att den personen eventuellt missar eller måste ställa in de åtaganden han eller hon har gjort. Ett exempel kan vara läkartider, studier, arbete och annat som skall göras. De aktiviteter man har blir lidande. Ytterligare ett bekymmer är att det skapas en ond cirkel. Att inte komma upp och således missa åtaganden skapar en negativ känsla eftersom ”man har misslyckats igen” vilket i sin tur kan leda till att personen ifråga drar sig tillbaka.

Det kan även vara så att en del personer har ett större sömnbehov pga att de har det funktionshinder de har och att en natts sömn inte riktigt räcker till. Det kanske skulle vara nödvändigt att lägga sig redan kl 20.00 men det kan vara svårt eftersom de flesta fortfarande är aktiva då.

Här kan ”självförsjunkenhet” spela in, dvs att man vände sig in mot sig själv och inte fullt ut uppfattar omgivningen. Att sjunka in i sig själv och inte ”se” att tiden går är ett bekymmer. Det kan vara flera timmar personer sitter försjunken i sig själv och inte kommer igång.

Naturligtvis kan medicineringen spela en roll för individens vakenhet. Det finns läkemedel som dämpar aktiviteten och som gör att trötthetskänslan bibehålls under större delen av dagen med påföljd att personen inte riktigt vaknar till på hela dagen.

Förmiddagen;

Att lita på att man passar tider kan vara svårt. Många av deltagarna i projektet har flera lösa lappar som ligger hemma och i plånboken för att var säker på att inget missa. Dock kan det tyvärr bli så att en lapp försvinner eller att man glömmer att ta med lappen. Det finns de som inte är trygga med sig själva när det handlar om att komma ihåg, och det finns även de som har ett behov av stöd för att komma ihåg vad det är som skall ske under dagen och i vilken ordning.

Här kan det även infinna sig en känsla av oro och ångest om dagen inte är planerad, dvs att man inte har nåt att göra. Rastlöshet och oro är tillstånd som eventuellt förekommer när dagarna är tomma på planerade aktiviteter. Dagarna kan då gå åt till att ringa andra, dels bekanta men även olika verksamheter som finns för målgruppen för att få stöd och sällskap, eller till att vara bekymrad. Det kan även vara så att man inte gör något alls och mest tittar på TV eller går omkring i lägenheten. Flera timmar går åt till att göra sig färdig inför ett planerat möte pga oron att gå miste om det: ”att man inte missar….” Man börjar att förbereda sig flera timmar innan utsatt tid för att på så sätt vara säker på att inte glömma. Det gör att en stor del av tiden går åt till att vänta och till att vara bekymrad.

 Det kan även vara så att en del personer har många aktiviteter planerade som de skall hålla ordning på. I vilken ordning skall de genomföras, hur lång tid tar varje händelse, hur lång tid tar det att ta sig mellan de olika platserna osv att vara ständigt utsatt för tidspress eller att uppleva att dagen är fylld till bristningsgränsen kan även det ytterligare skapa en inre stress som påverkar individens mående.

Att hålla reda på så många saker under dagen och att delta i flera aktiviteter kan göra personen väldigt trött med påföljd att han eller hon behöver en lång vila och återhämtning efteråt. Det innebär mycket arbete att hålla dagarna lagom aktiverade så att det inte blir för mycket men ändå inte för lite. Det är lätt att göra många saker när man känner sig pigg och stark, men flera personer menar att det är då det är lätt att bli sämre igen.

Lunch;

Det finns de som har bekymmer med matvanorna. Antingen är det svårt att minnas att man faktiskt skall äta, eftersom hungerskänslorna inte är uttalade. Eller så kan det vara tvärtom, att det är lätt att äta för mycket. Båda aspekter leder till bekymmer för individen. Det är även så att viss medicinering gör att man blir oerhört trött och har svårt att komma igång vilket leder till att man inte orkar röra sig i den utsträckning som skulle vara nödvändig. Det är även lätt att köpa färdig mat som kanske inte alltid håller den bästa näringsmässiga kvaliteten, eftersom det kan vara svårt att uppbåda tillräckligt med energi för att laga mat. 

Eftermiddagen;

På eftermiddagen kan det vara samma bekymmer som tidigare, främst med att komma iväg till planerade sammankomster. Här kommer även en viss otrygghet gällande sjukdomen in, ifall man kommer att må bra eller inte; ”det är så med den här sjukdomen, man vet inte från den ena dagen till den andra” som en av deltagarna sade.

Att städa och diska är andra aktiviteter som kan vara besvärliga (se Grönberg Eskel 2002b). Tanken på att behöva diska en jättedisk som samlat på sig under flera dagar kan vara oöverstiglig och resultatet blir att man låter disken vänta ytterligare en dag med påföljd att högen bara växer. Detta problem delas av många och kan vara orsakat av bristen på initiativförmåga och förmåga att ta sig ur sig själv. Här kan även oförmågan att ta egna initiativ spela in, att man ser vad som skall göras men att man inte kan.

Sedan kan det även vara besvärligt att veta hur vissa moment skall genomföras. Exempelvis vid damning; vad skall man börja med och i vilken ordning skall det ske? Hur vet man när det är färdigt och att det är ”tillräckligt rent”?  Det kan även vara svårt att se vad man skall börja med. Om det är mycket disk eller mycket saker i rummet är det svårt att se var man skall starta, det blir en oöverkomlig uppgift.

Kväll;

Kvällen är för vissa början på hur nästa dag skall bli. Någon tar sömntabletter i större mängder om de vet att de inte har nåt planerat så att de kan sova hela nästa dag.  En del har svårt att gå och lägga sig och kan bli sittande och titta på TV alldeles för länge i deras eget tycke. Även här beror det på att de sjunker in i sig själva och inte riktigt kan ta sig ur det. När det är dags att lägga sig är det även en del personer som har svårt att lita på att allt är ordnat inför natten och de har ett behov av att kontrollera exempelvis dörren, att den är låst, men även att väckarklockan är ställd, att vattenkranen är åtskruvad och liknande är saker som det kan finnas ett behov av att kontrollera. Det gör att kvällsrutinerna kan ta lång tid med påföljd att det blir ett sent sänggående. Det finns de som behöver stiga upp ett flertal gånger för att göra återkommande kontroller vilket naturligtvis gör att tiden man har över till att sova på blir kort.

Andra orsaker till att det kan vara svårt med insomningen är att det finns de som har svårt att komma till ro på grund av att de har mycket att fundera på.

T ex att gå igenom vad som sagts under dagen och vad som skall ske dagen efter.

Natt;

Här kan det handla om att nattsömnen blir störda av oron att inte vakna, d v s att man är bekymrad för sin svårighet att komma upp (se ovan). Även här spelar medicinering in. Det finns de som tar insomningstabletter eller sömntabletter för att kunna sova och ett bekymmer kan vara att om man inte somnar i ”rätt tid” d v s när insomningstabletten är som mest aktiv blir själva insomnandet svårt. Det kan även vara så att man inte kan somna och att det leder till ökad oro inför att man skall må dåligt. Det finns för en del av deltagarna ett samband mellan för lite sömn och ökad psykisk ohälsa.

Här finns också deltagare som har svårt med tvångstankar eller ritualism, dvs att de har ett behov av att kontrollera t ex klockradio eller dörr (på samma sätt som under kvällen) för att skapa trygghet och minska oron. Det stör naturligtvis nattsömnen det med, att behöva gå upp flera gånger under natten.

Dock handlar det i vissa fall om att kunna intala sig själv att det inte är någon fara om man inte kan somna vid den tid det är tänkt, som en av deltagarna uttrycker det: ”sömnen är viktig - men det är inte farligt att vakna….tidigare blev jag orolig av att vakna på natten och känna att jag måste sova, men inte nu längre…” Rastlöshet och oro påverkar nattsömnen då det kan vara svårt att komma till ro och somna. Att ligga och fundera innan själva insomnandet: ”jag är uppe i varv….jag har problem med insomning….ligger och tänker och så…”.

När natten sedan är slut och det är dags att stiga upp vidtar de bekymmer som redovisats tidigare.

I projektet HumanTeknik, psykiska funktionshinder och hjälpmedel, har man under den projekttid som varit hunnit prova ett antal hjälpmedel,  tekniska men även andra. Projektgruppen har inte definierat hjälpmedel utifrån att själva produkten skall finnas med på Hjälpmedelsinstitutets förteckning över godkända hjälpmedel. De har valt att använda produkter som har en stödjande och hjälpande funktion för den person som använder den. Det innebär att alla produkter de provar i projektet inte är godkända hjälpmedel men att de har nytta i den form de används

Tid och Struktur

För de bekymmer som handlar om att ”se” tiden, det vill säga kunna skapa en uppfattning om hur mycket tid som behövs för olika aktiviteter kan en Kom-ihåg-klocka fungera väl. Den fungerar på så sätt att personen själv kan tala in meddelanden och uppmaningar som sedan spelas upp på den önskade tiden. Ett exempel är när man vet att man skall iväg på någon aktivitet vid ett visst klockslag. Personen talar in ett meddelande om att göra sig klar i tid som sedan spelas upp vid lämplig tidpunkt innan det är dags att ge sig av. Det kan hjälpa för de som har svårt att avpassa rätt tidsintervall för förberedelser.

Man kan även använda en handdator för att skapa struktur. Genom att dagen blir tydlig i en helhet på en skärm kan det vara enklare att se hur mycket tid man har på sig och det kan även hjälpa för att minska osäkerheten inför att glömma eller missa tider. De personer som inte litar på sin egen förmåga att passa tider kan använda sig av någon av dessa hjälpmedel istället för lösa lappar som lätt försvinner, eller istället för att de skall få telefonsamtal från andra för att lyckas. Det är en känsla av tillfredsställelse att kunna klara sig själv utan att vara beroende av någon annan för att kunna hantera sin vardag.

När det gäller att komma upp på morgonen kan Kom-ihåg-klockan hjälpa även här. Den kan programmeras att ringa med ett visst tidsintervall med många repetitioner och fördelen flera upplever med den är att det är den egna rösten och det egna sättet att tala som är effektivt. Den egna rösten säger att; ”nu är det dags att gå upp”, eller något liknande som personen själv väljer att tala in och det ger en lugn start på dagen som kan till hjälp vid uppstigandet.

Ett annat hjälpmedel är ”shake-awake” klockan. En typ av alarmklocka med både signal men även med en vibrationsplatta som placeras under kudden för att på ett mer handfast sätt väcka personen. I alarmklockan finns även en snoozefunktion vilket är uppskattat: ”det går att dra sig lite grann.”

För att överskådligt kunna se veckans åtaganden kan en whiteboardtavla vara till hjälp. Där antecknas händelser som skall ske upp och personen kan läsa av vad som står där vid så många tillfällen som han eller hon behöver.

Oro/ stress/ rastlöshet

Oro och rastlöshet är ett annat bekymmer som kan avhjälpas med hjälpmedel. Ett exempel kan vara datorn som kan användas på flera sätt. Dels för sysselsättning i någon form, dels för att spela spel eller ha frågesport och liknande program. Frågeprogram kan även ha effekt i form av ökat självförtroende: ”man blir lycklig när man känner att man kan” och ”det är roligt med allmänbildning” var några röster som hördes om frågeprogrammen. Den kan även användas att skriva av sig på, dvs skriva ner sin oro för att sedan själv bedöma huruvida den är relevant i ett längre perspektiv eller om den kan resoneras bort av personen själv. En dator kan även ha den effekten att den höjer självkänslan. Att inte ”hänga” med i samhällsutvecklingen skapar ett glapp till det övriga samhället. En person uttryckte det som att: ”Jag vet inte vad det är för någonting, som alla använder.” 

Umgänge med andra

Många deltagare har även en förhoppning om att Internet skall hjälpa dem i deras vardag, bland annat med kontakter med andra. Internet är just nu på gång att börja testas av deltagarna. Internetanslutningen finansieras under en kortare period av HumanTeknik. En förhoppning finns även bland deltagarna att via Internet kunna få en större inblick i vad som sker i samhället och allt ”det nya” som kommer. Dock har flera av deltagarna påpekat faran med att för ensidigt fokusera på hjälpmedlets förtjänster. Det finns en rädsla hos flera deltagare och även hos anhöriga att ett hjälpmedel, bland annat på grund av sin låga kostnad, kommer att konkurrera ut den personaltid som idag är beviljad för personer med psykiska funktionshinder. Hjälpmedlet får aldrig bli ett alternativ till eller en ersättning för individers stöd och hjälp, utan endast ett komplement. En deltagare i projektet uttryckte det så här: ”att man får en dator för att man är ensam – så får det aldrig bli”

Även de gemensamma brukarträffar som genomförs har fått god respons av deltagarna. Det är flera som menar att det är ett positivt inslag eftersom det ger dem en möjlighet att diskutera sina vardagliga bekymmer, men även genom att man på detta sätt kan lära av andra som finns i liknande situationer. Det finns utrymme att diskutera de hjälpmedel som är utlånade via projektet och dessa samtal kan leda till ny kunskap. Det finns även önskemål om att träffas mer privat från vissa av deltagarna.

Sömn

Många av deltagarna har en orolig nattsömn och har för att avhjälpa detta provat bolltäcket. Det är ett täcke fyllt med plastbollar av ungefär en tennisbolls storlek. Tyngden i täcket gör bland annat att det upplevs som en trygghet. En av de som provat uttrycker det som att: ”det känns som att det kramar en”, att det blir en tyngd som ger en känsla av stillhet och ro, att ”man sover bättre”. Vad som orsakar denna positiva effekt är inte helt klart men en bidragande orsak kan enligt deltagare vara att det håller en på plats, som en uttryckte det. Alla blir inte hjälpta på så sätt att de sover bättre, men bolltäcket upplevs trots det som behagligt. Det finns en ytterligare variant av bolltäcke, med mindre kulor som inte är riktigt lika tungt. Det skall provas av en deltagare men har inte gjorts än. Bolltäcket har även använts i syfte att vara lugnande och avslappnande under dagen om man känner sig stressad och orolig.

Initiativlöshet

Svårigheten att själv skapa motivation för vad som skall göras kan t ex avhjälpas med hjälp av en handdator eller en Kom-ihåg-klocka som med den egna rösten uppmanar till att ta itu med vissa sysslor. Det är samma hjälpmedel som används vid strukturering men här har det en annan funktion. De personer som använder Kom-ihåg-klockan för som påminnelsehjälpmedel tycker att det har en bra effekt då de själva kan följa sin egen röst. Anledningen därtill är inte helt klar men att det fungerar vittnar en av de som provat den om: ”med klockan får jag det gjort”.

Att påbörja städning är något som kan vara besvärligt, men det kan underlätta om det är lättstädat och om det finns en tydlig ordning i hemmet. Ett exempel kan vara att använda sig av uppmärkt förvaring för köksprodukter, men även att märka ut i hemmet var olika utensilier skall förvaras. Vet man var saker skall ställas är det lättare att det blir rätt och då kan man undvika att ”stöka till”.